Ciudad de Murcia, Judo Club

NATALIA es la hija de una de mis antiguas alumnas de Judo y padece una enfermedad llamada Niemann Pick Tipo C. Esta es una enfermedad de las llamadas raras (en todo el mundo hay unos 500 casos registrados). La dolencia afecta a órganos vitales y causa una neurodegeneración progresiva que provoca la muerte a edades muy tempranas. La forma infantil y precoz de la enfermedad, que es la que padece la pequeña Natalia, es la más agresiva, y no tiene cura. Oficialmente, porque la desesperación de los padres les ha llevado a bucear por Internet hasta conocer de la existencia de un tratamiento, con el que se realizan ensayos en otros países, basado en el uso del compuesto químico 'Hidroxi propil beta cycloestrina'. En España nunca se ha utilizado, y es lo que se conoce como un medicamento 'huérfano'. No se comercializa ni, a juicio de los médicos que atienden a Natalia en La Arrixaca, se dispone de «estudios clínicos que avalen su uso en este caso» (según aseguran fuentes de Sanidad).

Para los padres de NATALIA, desesperados por el cruel diagnóstico de su hija, el argumento de Sanidad no es suficiente. «Mi hija tiene un final escrito si no hacemos nada, y si hay una esperanza, por pequeña y difícil que sea, voy a luchar por ella. Los médicos que la atienden, a los que reconocemos y valoramos, nos han dicho claramente que no consideran apropiado el tratamiento para nuestra hija, pero nosotros no nos resignamos. La niña no tiene otra esperanza, esa es la única. Creemos que se le puede administrar el medicamento mediante la solicitud de uso compasivo o medicamento extranjero si en La Arrixaca afrontan la petición», reclama Carmen María Alarcón, quien se agarra al único rayo de esperanza que ha encontrado para su hija. «Sabemos que dos hermanas gemelas de Estados Unidos, de solo tres años, están mejorado muchísimo con el tratamiento; estamos en contacto con sus padres y lo que nos cuentan es increíble. Además, once pacientes lo están tomando en todo el mundo, y ninguno ha tenido efectos adversos, todo lo contrario: se ha conseguido una mejora en la neurodegeneración, lo que demuestra que no solo la frena, sino que retrocede». Los neurólogos y pediatras de La Arrixaca que atienden a la niña están en contacto con los grupos de investigación que realizan esos ensayos, aseguran fuentes de Sanidad, pero siguen a la espera de conclusiones.
Para los padres de Natalia, cada día más es uno menos. «Estamos convencidos de que es la vía para que Natalia viva, qué menos que intentarlo», insisten. Entre tanto, viven volcados en que los días junto a la niña sean lo más felices posibles para todos, aunque la enfermedad se empeñe en mostrarles su peor cara. «Una de las cosas más duras para nosotros es que la enfermedad impide que Natalia se ría. La risa le produce cataplejías (pérdida de masa muscular) y es muy duro». El matrimonio no conoce el descanso, y entre las muchas actividades y gestiones que a diario realiza para mantener viva la esperanza

LOS PADRES NO PIDEN COLABORACION ECONOMICA, sino una NOVILIZACION SOCIAL, para que el Sistema Sanitario Murciano permita el tratamiento con Natalia.

Tu puedes colaborar de varias formas:
- Firmando la hoja que llevaré personalmente en todas mis clases.
- Firmando la peticion publica que puedes realizar a traves del siguiente enlace: http://www.peticionpublica.es/PeticaoAssinar.aspx?pi=P2011N16933
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Los padres de NATALIA estan en una lucha contrareloj y ayudarlos es sencillo.

AYUDA A NATALIA!!

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